서장훈과 이수근이 진행하는 무엇이든 물어보살에 두 아들을 둔 29세 엄마가 출연했습니다.
첫째는 심장 수술을 포함해 세 번의 큰 수술을 겪었고, 둘째는 중증 혈우병 진단을 받았어요.
여기에 둘째 출산을 먼저 원했던 사연자 본인의 죄책감, 그리고 남편의 "첫째만 낳을 걸"이라는 말까지 더해지면서 스튜디오 분위기가 무거워졌다고 합니다.
이 사연에서 궁금해하실 만한 내용을 순서대로 정리했습니다.
두 아들 모두 희귀질환, 29세 엄마가 겪은 일
29세 사연자는 두 아들을 키우고 있다고 자신을 소개했습니다.
그런데 두 아이 모두 희귀·난치질환을 진단받으면서 평범했던 일상이 완전히 달라졌다고 해요.
아직 젊은 나이인데도 두 아이의 치료를 동시에 감당하고 있다는 이야기에, 방송을 지켜본 사람들도 시작부터 마음이 무거워졌다는 반응이 많았습니다.
서장훈, 이수근 두 MC도 사연을 들으며 표정이 어두워졌다고 해요.
첫째, 세 번의 큰 수술과 하루 6시간 재활
첫째 아이는 2024년 5월 심장 수술을 받았습니다.
그런데 수술 후 4개월쯤 지나 장폐색이 생기면서 다시 응급수술을 받아야 했다고 해요.
이렇게 어린 나이에 큰 수술만 세 차례를 겪었습니다.
다행히 첫돌을 지나면서 상태가 조금씩 좋아졌고 퇴원할 수 있었다고 합니다.
다만 여러 차례 수술을 받은 뒤 언어와 행동 발달이 늦어지면서 하루 6시간씩 재활치료를 이어가야 했어요.
그 시간을 견딘 끝에 첫째는 생후 16개월에 처음 걸음을 뗐다고 합니다.
엄마 입장에서는 평범하게 느껴질 수 있는 첫걸음조차 특별했을 것 같아요.
치료가 모두 끝난 것도 아니어서, 앞으로 추가 수술도 예정돼 있어 계속 경과를 지켜봐야 한다고 했습니다.
둘째, 중증 혈우병 진단까지
첫째의 치료가 계속되는 상황에서 둘째에게도 문제가 생겼습니다. 둘째까지 중증 혈우병 진단을 받은 거예요.
혈우병은 혈액이 굳는 데 필요한 인자가 부족해 출혈이 잘 멈추지 않는 유전질환으로 알려져 있습니다.
구체적인 치료 방식이나 예후는 방송에서 자세히 다뤄지지 않아, 정확한 내용은 의료기관 확인이 필요해요.
첫째의 재활이 끝나지 않은 상황에서 둘째까지 진단을 받으면서, 부부는 하루하루를 버텨야 했습니다.
두 아이 치료 타임라인 정리
| 2024년 5월 | 첫째, 심장 수술 |
|---|---|
| 약 4개월 후 | 첫째, 장폐색으로 응급수술 |
| 첫돌 무렵 | 퇴원, 하루 6시간 재활치료 시작 |
| 생후 16개월 | 첫째, 첫걸음 |
| 이후 시점 | 둘째, 중증 혈우병 진단 |
| 방송 중 | 남편 "첫째만 낳을 걸" 발언 공개 |
남편의 "첫째만 낳을 걸" 발언, 죄책감이 커진 이유
사연자는 둘째 출산을 먼저 원했던 쪽이 자신이었다고 말했습니다.
그런데 둘째까지 희귀질환 진단을 받으면서, 그 선택에 대한 죄책감이 커졌다고 해요.
여기에 남편이 "첫째만 낳을 걸"이라는 말을 하면서 사연자의 마음은 더 무너졌습니다.
질병의 무게가 부부 관계에까지 영향을 미칠 수 있다는 걸 보여주는 대목이었어요.
서장훈과 이수근의 반응
서장훈과 이수근은 어린아이가 반복해서 수술과 재활을 견뎌왔다는 이야기를 들으며 무거운 표정으로 사연을 들었다고 알려졌습니다.
다만 이번 회차에서 두 사람이 정확히 어떤 문장으로 조언했는지는 공식적으로 상세히 확인되지는 않았어요.
평소 두 MC는 희귀질환이나 장애 자녀를 키우는 사연에 현실적인 조언을 건네는 편으로 알려져 있습니다.
정확한 워딩이 궁금하다면 다시보기로 직접 확인해보시는 게 가장 정확해요.
희귀질환 두 아이를 키우는 가정이 겪는 현실
희귀질환을 앓는 아이를 키우는 가정에서는 의료비와 간병 시간이 예상보다 훨씬 크게 다가온다고 해요.
특히 두 아이가 비슷한 시기에 진단을 받으면 부모의 체력과 정신력이 빠르게 소진되기 쉽습니다.
건강한 다른 자녀에게 충분한 관심을 주지 못한다는 죄책감, 배우자와 감정적으로 멀어지는 순간이 한꺼번에 몰려오기도 하고요.
다만 이 가정의 이후 경과나 의료비 규모, 지원 여부는 방송에서 구체적으로 공개되지 않아 확인이 필요합니다.
서장훈, 요즘은 이웃집 백만장자로도 만날 수 있어요
참고로 서장훈은 8월 19일 방송되는 EBS 서장훈의 이웃집 백만장자에서 생애 첫 심마니에 도전했습니다.
약 82만 평 규모의 산을 4대째 가꿔온 산림 경영인 박정희를 만나 산양삼을 캐는 모습이 공개됐어요.
이날 방송에서는 산양삼 7~8개 가격이 40만~50만 원에 이른다는 사실이 공개돼 서장훈이 놀라는 장면도 있었다고 합니다.
진지한 육아 사연부터 이런 일상 예능까지, 다양한 모습으로 시청자를 만나고 있는 셈이에요.
- Q. 무엇이든 물어보살 몇 회에 방송됐나요?
- 이 사연은 무엇이든 물어보살 378회에서 소개됐습니다. 방영 시점은 편성표에 따라 달라질 수 있으니 확인이 필요해요.
- Q. 첫째 아이는 정확히 어떤 질환인가요?
- 방송에서는 심장 수술과 장폐색 수술을 받았다는 사실만 공개됐고, 정확한 진단명은 자세히 다뤄지지 않았습니다.
- Q. 중증 혈우병은 어떤 질환인가요?
- 혈액을 굳게 하는 인자가 부족해 출혈이 잘 멈추지 않는 유전질환으로 알려져 있습니다. 개별 증상이나 치료법은 전문의 상담을 통해 확인하는 게 정확해요.
- Q. 남편의 발언 이후 부부는 어떻게 지내고 있나요?
- 방송에서 이후 경과까지 자세히 공개되지는 않았습니다. 현재 상황은 추가 확인이 필요합니다.
- Q. 서장훈, 이수근은 어떤 조언을 했나요?
- 두 사람 모두 무거운 표정으로 사연을 들었다는 점은 확인되지만, 구체적인 조언 문장은 다시보기로 확인하는 것이 가장 정확합니다.
두 아들 모두 희귀질환을 진단받은 29세 엄마의 사연은, 육아의 무게가 한 사람에게 얼마나 크게 쌓일 수 있는지 보여줬습니다.
첫째의 세 차례 수술, 둘째의 혈우병 진단, 그리고 남편의 한마디까지 겹치면서 죄책감은 더 커졌을 거예요.
정확한 조언 내용이나 이후 근황이 궁금하다면 다시보기를 통해 직접 확인해보시길 바라요.
비슷한 상황을 겪고 있다면 혼자 감당하려 하지 말고 주변의 도움을 받는 것부터 시작해보시면 좋겠습니다.
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